Premier billet d’une série qui explore les répercussions profondes de la recherche en santé des femmes.
Lorsqu’un problème de santé est rarement abordé, il peut être difficile de savoir ce qui est normal, à quel moment consulter ou encore comment décrire ce que l’on vit. Même lorsqu’elles demandent des soins, les personnes dont les symptômes sont mal compris ou entourés de stigmatisation peuvent voir leurs préoccupations minimisées, recevoir un mauvais diagnostic ou ne pas obtenir d’explication à ce qu’elles vivent.
Pour trop de femmes, cela s’est traduit par des années passées sans réponse.
Lors d’une récente conversation de la Coalition pancanadienne pour la santé des femmes (CPSF), des chercheur·euses et des partenaires ont réfléchi à la façon dont la stigmatisation continue de façonner les expériences des femmes en matière de santé et de soins de santé. Elles ont raconté des histoires de patientes qui retardaient leur consultation par gêne ou par incertitude, qui peinaient à trouver un·e professionnel·le de la santé prenant leurs préoccupations au sérieux et qui se retrouvaient dans des systèmes incapables d’expliquer leurs symptômes.
Ces expériences rappellent l’un des rôles les plus importants, mais parfois négligés, de la recherche en santé des femmes : permettre de parler de ce qui est trop souvent passé sous silence.
La stigmatisation prend souvent racine là où les données probantes sont limitées. En l’absence de recherche, la désinformation et les idées fausses peuvent combler le vide. Les symptômes risquent alors d’être minimisés, attribués au stress ou considérés comme un problème individuel plutôt que comme un enjeu de santé digne d’être étudié.
La recherche permet de remplacer les idées reçues par des données probantes. Elle contribue à mieux comprendre les symptômes et les facteurs de risque, à favoriser un diagnostic plus précoce, à orienter les lignes directrices cliniques et à mener à des traitements plus efficaces ou mieux adaptés aux besoins de chaque personne.
La recherche contribue aussi à reconnaître la légitimité de l’expérience des patientes. Les données probantes montrent que leurs symptômes sont réels, que leurs répercussions méritent d’être prises au sérieux et que les personnes concernées ne devraient pas avoir à prouver, encore et encore, que quelque chose ne va pas.
La Dre Caroline Pukall, titulaire d’une subvention du Fonds d’innovation de l’Initiative nationale de recherche sur la santé des femmes, a constaté les conséquences de ces lacunes dans les données probantes tout au long de sa carrière. Au début de sa carrière, ses travaux de recherche l’ont amenée à rencontrer des personnes vivant avec des douleurs vulvaires dont les symptômes étaient parfois considérés comme étant d’origine psychologique, faute de signes physiques observables. Bon nombre d’entre elles avaient passé des années sans recevoir de diagnostic ni de soins appropriés.
Les témoignages de patientes sur les refus qu’elles ont essuyés, leurs symptômes inexpliqués et le soulagement d’être enfin entendues et reconnues ont façonné ses recherches. Aujourd’hui, ses travaux contribuent à mieux comprendre ces affections et à améliorer les interventions offertes aux personnes qui en sont atteintes.
Parfois, la recherche permet de mettre un nom sur une affection. Ce faisant, elle donne aussi aux patientes les mots dont elles ont besoin pour défendre leurs intérêts.
La recherche peut aussi remettre en question le langage et les idées reçues qui alimentent la stigmatisation.
Le Pôle de l’Alberta sur le sexe, le genre et la santé des femmes a récemment mis en lumière les efforts visant à renommer le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) en syndrome ovarien métabolique polyendocrinien (SOMP). En décrivant plus fidèlement cette affection comme un trouble métabolique complexe qui touche l’ensemble de l’organisme, ce nouveau nom vise à réduire la stigmatisation et les jugements, tout en favorisant une approche des soins plus globale et à plus long terme.
Cette même volonté de remplacer les idées fausses par des données probantes se trouve au cœur du travail du Pôle de connaissances sur la santé sexuelle et la douleur génito-pelvienne (SHAPE), qui améliore l’accès à de l’information fondée sur des données probantes et à des soins pour les difficultés sexuelles et les douleurs génito-pelviennes. Bien que ces enjeux touchent de nombreuses femmes et personnes de la diversité de genre, il peut être difficile d’avoir accès à de l’information fiable, à des services et à des options de traitement. En réunissant des chercheur·euses, des clinicien·nes et des partenaires communautaires, le Pôle SHAPE contribue à remplacer le silence et la confusion par des connaissances et du soutien.
Partout au sein de la CPSF, des patientes contribuent également à titre de conseillères, de co-conceptrices, d’éducatrices et de partenaires dans la diffusion des résultats de la recherche. Leur participation contribue à faire en sorte que les études répondent aux questions que les personnes se posent réellement et que les résultats soient transformés en ressources et en pratiques qui améliorent les soins.
C’est ce qui fait toute la force de la recherche. Elle ne se limite pas à produire de nouvelles connaissances. Elle fournit les données probantes nécessaires pour remettre en question des croyances dépassées, aide les prestataires de soins à reconnaître des problèmes qui auraient autrefois pu être négligés et permet aux personnes de parler plus ouvertement de leur santé.
La recherche en santé des femmes est essentielle, parce que le silence a des conséquences. Elle donne aux personnes les mots pour décrire ce qu’elles vivent et contribue à bâtir un système de santé où elles ont davantage de chances d’être entendues, crues et soutenues.
Publié:
22 juillet 2026
Catégories:
Partager cette publication:
